“Soy incapaz de tomarme un café con nadie. Como yo, no cuida nadie a mi marido. Sé que tengo que tomarme mi tiempo y confiar en dejarle al cuidado de otras personas, pero es muy fácil decirlo y muy difícil hacerlo”. Son palabras de Nieves Sánchez, presidenta de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) y cuidadora de una persona afectada por la enfermedad. A pesar de que el diagnóstico médico les sorprendió en 1982, ella no se sintió cuidadora “como tal” hasta el año 2007. Y es que, según cuenta, “no te percatas de ese nuevo rol hasta que no se visualizan los daños que provoca esta patología, llamada por algunos ‘la enfermedad de las mentiras’, cuando lo ideal es tomar conciencia de ello cuanto antes, pues eso beneficia al enfermo y a quien le cuida”. Sus hijos le tienen “la guerra declarada pero, si me voy, siento que abandono a mi marido y a ellos no quiero involucrarlos en los cuidados”, afirma.

A Félix Bravo, también cuidador, voluntario y miembro de la junta directiva de AGDEM, no le llevó tanto tiempo este proceso de adaptación; la Esclerosis Múltiple ha ido dando a su esposa menos respiro. Pero el amor, el entendimiento y la complicidad han permitido a este entrañable matrimonio llevar la vida de la mano, con mucha normalidad y optimismo. “Nosotros alcanzamos un acuerdo y dijimos: yo voy donde tengas que ir, pero tú también me acompañas allá donde yo vaya”, subraya mientras deja ver una sonrisa de orgullo y explica que son “como una cápsula, que uno arrastra al otro”.

A Nieves y Félix, sin duda, les ha cambiado la vida. Pero, a pesar de que separarse de sus respectivas parejas les cuesta un mundo, son conscientes de que la figura del cuidador comprende algo más que estar pendiente de una persona las 24 horas del día.

Es innegable que se establece una doble dependencia entre cuidador y afectado, pero, apunta Félix, “de manera espontánea y sin mandato previo, la persona cuidadora va asumiendo su nuevo rol sin apenas reflexionar sobre ello, sin darse cuenta de la metamorfosis vital que está sufriendo y que progresivamente irá ganando en complejidad, al ritmo que marque la evolución de la enfermedad en la persona cuidada. No es tanto el resultado del planteamiento de una estrategia para cuidar, sino un mecanismo de supervivencia que actúa de manera instintiva para conservar el modo de vida instituido en el núcleo familiar y defender su equilibrio y ‘status quo’”. Así pues, añade, “cuando la persona cuidadora pasa inadvertido, su rol-cuidador también menosprecia la conducta de riesgo que conlleva, con lo que las medidas de protección no se adoptan o se adoptan demasiado tarde, cuando ya se hacen visibles las secuelas acumuladas”.

En este sentido, los especialistas hablan de repercusiones psicológicas, físicas y agotamiento emocional. El cuidador o cuidadora, obligados a redefinir sus roles y redistribuir las funciones y tareas familiares, acaban por ver dañada su higiene postural, incompatibilizar sus nuevas obligaciones y su vida laboral y hasta ser víctimas de un aislamiento social progresivo. Por eso, la asociación Fedema, Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, editó un manual para evitar conductas de riesgo gratuitas. Además, dice Félix, es fácil desesperarse porque “no puedes proyectar tus cuidados al futuro porque sabes que todo va a peor. Sin embargo, no podemos evitar ser hipervigilantes y sobreprotectores. Yo lo digo: Como yo, no cuida nadie a mi Manoli”.  Su recomendación, “asimilar la situación de manera reflexiva y responsable, reconocer las necesidades, definirlas y jerarquizarlas, así como asumir un rol activista” para evitar que las barreras físicas y sociales puedan suponer un serio obstáculo para la integración tanto del cuidador como del enfermo.

En esta línea, Félix Bravo añade que “cuidar no debe ser un objetivo vital en sí, es una actividad dentro de una vida dedicada al servicio de otra, que debe integrar también otros proyectos personales compatibles con la nueva situación en curso”. De hecho, él y su mujer se pusieron un lema “participar en la vida del otro”. Y con él han ayudado a otras parejas en su misma situación. Porque sólo el hecho de conocerles ya transmite el afán de lucha y superación que anida en sus corazones. Y porque ver cómo cumplen a diario con su premisa es toda una lección de perseverancia, entrega, generosidad y amor.

El síndrome del cuidado escaso

La persona cuidadora siempre se siente poco cuidadora. Eso es, al menos, lo que piensa Félix, que habla del “síndrome del cuidado escaso”. A su juicio, esto no ocurre porque te sientes insatisfecho con tus acciones, sino porque te impones un exceso de autoexigencia. Por fortuna, anota, “en este sentido también se ha avanzado mucho en la asociación” porque “se trata de una labor que ha de desarrollarse con generosidad, pero sin remordimientos (por no ser omnipresentes), sin culpabilidad (por no se omnipotentes) y sin vergüenza (por no ser omniscientes)”.

Dos singularidades en la Esclerosis Múltiple

Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999, la última realizada en España de esta índole, el 84% de las personas cuidadoras son familiares, preferentemente cónyuges, madres e hijos, que mayoritariamente viven en el mismo hogar que la persona atendida. El perfil más común es mujer, casada y de entre 50 y 70 años. Pero, tal y como recoge Félix Bravo en su artículo “Cómo se llega a ser cuidador o cuidadora familiar de una persona afectada de Esclerosis Múltiple”, en esta enfermedad se da una doble singularidad: que la padece la mujer en proporción doble al hombre y a una edad que ronda los 30 años. Esto quiere decir, reseña Bravo, “que las afectadas han de ser atendidas por personas de mayor edad, subvirtiendo así el patrón biológico de la dependencia”.

La Asociación

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, que nació en la ciudad el 27 de diciembre de 1989, está inscrita en el Registro Andaluz de Asociaciones desde Junio de 1991 y figura en el Censo de Centro Colaboradores del Servicio Andaluz de Empleo. Además, forma parte del Registro General de Entidades de Voluntariado de Andalucía y, en 2009, fue declarada de Utilidad Pública. Adherida a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) y a la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), la conforman más de 300 asociados y asociadas. Entre sus trabajadores, se encuentra una trabajadora social, dos fisioterapeutas, una logopeda, un psicólogo, una terapeuta ocupacional y una coordinadora de centro. La función de colaboradores y voluntarios también es crucial para el buen funcionamiento de la asociación.

La finalidad de AGDEM es mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la enfermedad y otras patologías similares, así como la de su entorno familiar más cercano. Dentro de las actividades llevadas a cabo a lo largo de 2010, destacan exposiciones benéficas, convenios, asambleas, cursos, romerías, jornadas, ferias y visitas. En todas ellas, afectados y cuidadores han disfrutado, reído, cantado y aprendido. Sobre todo una cosa: que poder es querer.

Más información:

958 572448

C/ Quinto Centenario nº 1 Bajo (Armilla)

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